我们知道类风湿关节炎是一种慢性疾病,它会跟随患者一生,这或许听起来有点令人沮丧,但却是我们不得不面对的现实。
这里特别要提到,与他一起面对疾病的不只是医生,还有他的家属和朋友。从亲朋好友那获得支持和帮助的重要性,绝不亚于医生的专业治疗。
作为家属,你可能需要这 11 个小建议。1. 培养自己愿意了解疾病知识的意愿
首先,你要有走入类风湿关节炎患者世界的意愿,作为他的家人和朋友给予他关爱。
现在,获取知识的渠道有很多,但需要注意甄别信息的真实性。
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作为家属,你需要了解疾病会给他带来疼痛、疲劳、关节肿胀、关节僵硬,了解疾病的治疗,药物的副作用等。2. 不要假设你已经了解他的感受
即使你曾经也是一个孩子,当你为人父母的时候,你也未必完全了解孩子的世界和他们的感受。
同样,你从未有一天当过类风湿关节炎患者,所以不要假设你可以「感同身受」。
试着设想一下:一个疼痛发作的关节炎患者微笑着和你交谈,而他的身体和内心可能正在默默地接受煎熬。3. 成为一个好的聆听者
如果你被他视为可信赖的亲人和朋友,你可以从他的谈话中了解很多与疾病有关的知识和信息。
你耐心和真诚的聆听,对于一个慢性疾病患者来说,也是一剂减轻病痛的良药。4. 不停地做调整和适应
类风湿关节炎本身就是一个慢性反复疾病,如果用一张图表来描述这个疾病,这个图表一定不是直线,而是一个上下起伏的曲线。
随着疾病的变化,他需要不停地调整自己的心理、状态和生活方式。而你也必须根据这些变化作出相应的调整和适应。5. 陪他一起去看医生
你是否有病倒了却一个人去医院看医生的经历?
如果有过,你就会明白作为一个家庭成员或者他的一个好友,陪他一起去看医生是表示对他支持的最好方式之一。
而且,你还有机会和医生对话,把你的疑问告诉医生并直接从医生那里获得解答。6. 用亲情和友谊支持他
或许,一个类风湿关节炎的亲人和朋友对你的帮助比其他亲人和朋友少一些,毕竟疾病给他带来了一些困扰。
但是,你不应该让这些困扰改变你们的感情,不要忽视他,不要过度保护他,让你们的关系保持正常就好。7. 帮他解决一些力所能及的问题
类风湿关节炎对他的影响,是生理、心理、社交、财务状况等多方面的。
不得不说,疾病有时候会导致人变得沮丧甚至绝望。你是否了解过哪些是最令他沮丧的问题?
敞开心扉与他交谈,获得答案,然后尝试和他一起解决这些问题。8. 找到一个合适的相处方式
如果你曾经听见他对你说「你根本不了解我的感受」,那么不妨多试几次和他开诚布公的交流。
了解你曾经忽视了什么,尝试和他一起探讨,如何改进双方关系。
可能疾病给他带来的不适,让他不适合参与一些活动,而又不好拒绝你的盛情邀请,多聊聊,从中找到一个平衡点。9. 关注他但不要「过度保护」他
虽然,类风湿关节炎会让他的行动部分不便,但是他仍然可以做很多「力所能及」的事情。
如果你给予他过度的保护,就像父母对孩子的溺爱一样,会让他难以融入社会。10. 告诉他你的感受
交流从来都是互相的。在你聆听他的声音的时候,你也要告诉他你的感受。
有一个类风湿关节炎的亲人和朋友,对你的生活也不可避免的发生诸多影响,有时候的你也会困惑、会沮丧,不妨把这些都告诉他,好好的和他聊一聊。11. 不要强加你的意志在他身上
你的亲人和朋友患上了一种疾病,丧失了部分的行动能力,但并不意味着他失去了自己的判断和生活主张。
不要帮他决定该做什么,不该做什么。
无论何时,你要以建议者的姿态出现,而不是那个「做决定的人」。