活了这么多年第一次听说这种病，因不幸临到自己身上。从最初的恐惧，害怕，以为寿命只有十年二十年，到抗拒激素，消极生活，到慢慢了解这个病，现在心态很好。

我是因突然眼睑浮肿去验了小便有蛋白尿，定量值比较高，当时医生立马要求办理住院，我完全不知道发生了什么事，但是住院应该很严重吧，那几天过得像行尸走肉，我只是机械性的把应该做的事安排了一下，准备了日常用品，一个人去了医院准备做肾穿，刚好住在靠窗的位置，天气好好，每天中午就躺着晒太阳。直到一天一个主任带着几个医生到我床边，立马把窗帘拉上，严肃的告诉我是系统性红斑狼疮，当时我正和朋友发消息，手没停，抬起头一头雾水的看着医生第一次听到这个词。

它是什么？什么病？严重吗？

医生只是大概说了一下，我就度娘了，不要紧啊没被吓死，寿命只有十年最多20年，我那个哭啊，都想到后世了。连着几天晚上一直哭，夜深人静多么的适合流泪啊。白天有几次伤心刚巧被医生看到，他立马就到我床边说32号床，不要难过，这个病没什么的。还特意发了专门的资料给我说网上有很多说的不真实，看他的。有天晚上发烧，胸闷，吓得要死，医生就一直守在边上。他还私下偷偷告诉我出院后立马去仁济看。记得有个女医生真的好负责，那天在我床边和我聊了好多好多，各种后果以及吃药带来的副作用都告知了。那个胖胖的主任更可爱，每次都很乐观，跟我说得这个病的都是美女，惹得别人都笑哈哈，而我哭笑不得。起初我抗拒激素，10月24那天主任说不听你的了，上激素。我又是那个哭

今天刚好五个月了，说是怎样的体验，哎，谁愿意生病呢，而且还是治不好的病，真的，特别抗拒，特别难受，住在五楼，靠近床边，有天晚上我清晰的想到跳下去吧，好真实，完全没人知道。应该可以顺利死掉。

躺在医院里的时候就放下了所有，想想孩子心里难过的很，好可怜。想想工作我还欠客户那么多货，客户还欠我那么多钱，所有细节只有我自己知道，哎，怎么办，想死也死不了啊。

但是想到医生说以后不能劳累，不能感冒，不能晒太阳，不能这个那个，完了，我还能干嘛，那个心情真的就像被迫被关起来一样，人生从此没有自由了，好怕，无限恐惧。特别想不通我还这么年轻啊，为什么是我？事实证明我仰天问无数遍也不会有人回答我，自己承受吧。

日子总要过啊，心情自己调节吧，我也懒得调节，反正就这么一直混过来，每天就在查各种资料，了解这个病。第一个月复查很惊喜指标基本都正常了，无疑是一件开心的事。另外了解到很多人很多年都难转阴。后来加入了一个群才踏实很多，因为好揪心，她们年龄都好小，还有一个14岁的，哎，造孽啊，大部分27.28到30这样，都是适龄生育的时候，每天承受好大的痛苦，还有很多人地方政策不行没有报销，每个月全自费，还有男的得了这个病，但是还是要养活一家子。看看自己娃都十岁了，每天工作清闲，所有人都照顾我，医保报销比例也大，心态慢慢的好了很多。第二个月开始复查指标就已经全部正常了。每天都和正常人完全一样，而且我的工作量比以前还大了。激素对我的影响除了前面两个月出汗厉害，后面脸大了好多其他几乎没影响。反而长出来很多头发，睫毛长了很多。

除了每天吃药和正常人无异。可是就是每天吃药让我精神压力好大，我真的不愿意做一个病人，我可以和正常人一样工作学习生活，甚至我比很多正常人做的还多，可是每天我还在吃药。

我内心有抱怨，但是我还是知道要积极治疗，我的目标是停药，我也特别有信心。我相信我想要的都会实现。我也宁愿这是上天和我开的一个玩笑。

总之人活一辈子，真的无法预料明天和意外，或许比起别的意外我们算是幸运的了，起码我想要的都还在我身边，亲情，感情，友情，没有一个主动退出。那么多的加力我知道我不能退缩。

在群里也看到很多感动，几乎每一个人的另一半都非常温暖，人间就应该是这样的吧，我们都还是看重感情的不是吗？

珍惜吧，在一起的每一天，活着的每一天。

相信一切都是命中注定，愿意顺从命运。